Diabetestarinat
Tuulia Kärkkäinen: Perhekerho ja leirit
Lapseni sairastui tyypin I diabetekseen vuonna 2011. Minua pyydettiin mukaan Lohjan Diabetetesyhdistyksen hallitukseen ja seuraavana vuonna aloitinkin toiminnan Lohjan yhdistyksen hallituksessa ja vastasin perhekerhotoiminnasta.
Suoritin silloin itse myös Diabeteksen erityispätevyys opintoja ja tehdessäni yhteistyötä Laurean ammattikorkeakoulun kanssa, sain kuulla, että sairaanhoitajaopiskelijat pystyisivät hyödyntämään perhekerhoiltoja opiskeluihinsa. Silloisissa perhekerho illoissa saimme siis nauttia myös sairaanhoidon opiskelijoiden uusimmista opituista tiedoista. Koin vahvasti, että kun lapsi sairastuu tyypin I diabetekseen, tarvitaan paitsi vertaistukea, myös valtavasti uusinta tietoa sairauden kanssa elämiseen.
Olen ollut 6 kertaa mukana järjestämässä Diabetesperheleirejä. Vertaistukea on jaettu ja saatu, ja se on antanut voimia diabetes arjen pyörimisessä diabeteslapsi perheisiin. Useita unohtumattoman upeita kokemuksia rikkaampana voin kertoa, että Lapsidiabeetikomme alkavat pian saavuttaa täysi-ikäisyyden, ja voivat nyt hakeutua omatoimisesti vertaistuen pariin.
Linkki: Tuulian kokemuksia perhekerhosta ja leireistä voit lukea Lohjan Diabetesyhdistyksen 40-vuotis juhlajulkaisusta 1980 – 2020
Johanna Hilli ja Maarit Salo:
Korona-ajan aiheuttamat huolet diabeetikkolasten perheissä 2020
Viimeiset pari vuotta ovat olleet kerhossamme varmasti historiamme hiljaisimpia. Korona on tavoittanut myös meidät. Vielä viime syksynä ja talvella kerhoilimme ahkerasti ja talvella teimme retkiä Duudson-sisäseikkailupuistoon sekä Neidonkeitaaseen. Sitten alkoivat kokoontumisrajoitukset ja peruimme kerhoillat. Seurasimme tilannetta herkeämättä ja viimesyyskuussa järjestimme sentään yhden retkipäivän. Perhekerho kokoontui nauttimaan viimeisistä auringonsäteistä Lohjan Leporantaan yhdessäolon, grillailun ja uimisen merkeissä. Meillä on kuitenkin aktiivinen whatsapp-ryhmä, jonka kautta olemme voineet pitää tämänkin ajan toisiimme yhteyttä, kysellä neuvoa ja jakaa vinkkejä. Sillä näinäkin aikoina, toinen d-lapsen huoltaja tietää paremmin kuin muut, mitä tunteita ja arjen ongelmia käymme läpijuuri nyt.
Toisinaan aikuisten oma yksinäisyys tuntui raskaalta, kun kontaktit olivat vähissä, eikä normaalin tukiverkoston suojaa ollut tarjolla. Muutama kertoi, että lapsen verensokeritaso oli jakson aikana korkeampi. Tämä johtunee ehkä vähemmästä liikkumisesta, toisenlaisesta ruokavaliosta tai ihan vain siitä, että naapurinkoiralla oli eripari sukat sunnuntaisin. ;)Eräs vanhempi kertoi lapsensa saaneen jaksolta kaikkien aikojen parhaan pitkäaikaisenverensokerin tuloksen. Tutkimattomat ovat diabeteksen tiet. Rajoitusten aika ei tietenkään ole vielä ohitse, vaikka kirjoitankin menneessä aikamuodossa. Tämä kysely koski kuitenkin juurikin tuota viime kevään etäkoulujaksoa ja sitä seurannutta kesää. Kaikki vastaajat kertoivat kaivanneensa kovasti perhekerhoa ja aivan erityisesti retkiämme. Ne ovatkin olleet aina huikean hauskoja. Tulevaisuus näyttää missä vaiheessa ja miten perhekerho voi taas käynnistää toimintansa.
Paula Pietilä:
Neljä vuotta eikä suotta
Syksyllä 2011 sairaanhoitaja opintoni olivat siinä vaiheessa että aloin opiskelutoverini kanssa tekemään opinnäytetyötä. Opinnäytetyömme aiheeksi muodostui ”Diabeetikoiden elämänlaadun arviointi”. Opinnäytetyössä käytimme ADDQoL19 – elämänlaatumittaria ja kohderyhmäksemme muodostui Lohjan Diabetesyhdistyksen jäsenet jotka olivat täysi-ikäisiä ja sairastaneet diabetesta vähintään vuoden ajan.
Nuorten Diabetesyhdistyksellä on tapana järjestää tapahtumia ympäri Suomea, koska kyseessä on valtakunnallinen yhdistys. Verkostoiduin nuorten yhdistyksen hallituksen jäsenten kanssa ja näin nuorille aikuisille (18-30v) mökkiviikonloppu järjestettiin syksyllä vuonna 2013 Lohjan seudulla, Grantorpissa Karjaalla. Yhdistyksen hallituksessa toimiminen kasvattaa, rohkaisee ja kehittää vuorovaikutustaitoja.
Toukokuussa 2014 sain tunnustuspalkinnon Diabetesliitolta, perusteluina palkinnon saamiselle oli: ”Toimii kahden yhdistyksen (Lohjan Diabetesyhdistys ry ja Nuorten Diabetesyhdistys ry) hallituksen jäsenenä. On ollut aktiivinen toiminnan kehittämisessä ja pyrkinyt tekemään yhteistyötä laajasti muidenkin yhdistysten kanssa. Ensimmäisiä Ykkösklubin kummeja nuoremmille diabeetikoille.” Olen rohkaistunut puhumaan enemmän sekä oppinut kokouskäytäntöjä. Lohjan Diabetesyhdistyksestä sai laajan ”opintopaketin” joka sisälsi jäsenasioidenhoitoa, sihteerin tehtäviä, nuorten toiminnan suunnittelua, yhteistyötä muiden diabetesyhdistysten kanssa, tiedottajan sekä kotisivujen päivittäjän hommia ja retkien suunnittelua sekä järjestämistä. Kaikkeen tähän tuli innostus omasta sisimmästäni ja Lohjan Diabetesyhdistys antoi monta mahdollisuutta ideoiden toteuttamiseen sekä suhtautui asioihin positiivisesti
Linkki: Paulan koko jutun voit lukea Lohjan Diabetesyhdistyksen 40-vuotis juhlajulkaisusta 1980 – 2020
Yhdistyksen kummilapsen Sandran tarina
vuodelta 2020 perheen kertomana
Aika kuluu hyvin nopeasti ja lapset kasvavat nopeasti. Sandra on nyt 17-vuotias ja opiskelee 11.luokassa Põlvan lukiossa. Olemme olleet erittäin kiitollisia Katille ja Jormalle, joiden kautta Lohjan yhdistys otti Sandran ns. kummitytöksi ja meitä muistetaan yhä koko ajan. Sandra oli 2- vuotias, olette auttaneet meitä siitä lähtien. Se oli aluksi vaikeaa. Virossa lapset saivat hyvin vähän testiliuskoja sokerin mittaamiseen. Sandra sai insuliinipumpun 4-vuotiaana, mutta verensokeri mitattiin edelleen liuskoilla, eikä pumpun lisävarusteet olleet halpoja. Joka vuosi syntymäpäivänä ja jouluna olette muistaneet yllättää Sandran syntymäpäivä- ja joululahjoilla. Sandran sokerinmittausliuskat olivat aina mukana. En voi kiittää teitä kaikkia. Myöskään Sandralla ei ole ollut helppoa, koska hän haluaa myös olla kuin ”muut lapset”. Sandra käyttää tällä hetkellä Libre anturia ja insuliinipumppua. Valtio maksaa osittain pumpun lisävarusteet 19 vuoden ikään saakka.
Kati Saukko:
Diabeteshoitajana Lohjan terveyskeskuksessa
Tulin ”Lohjan Kansanterveystyön kuntainliiton” palvelukseen v.1980. Työni kotisairaanhoitajana aloitin Nummella ja Lohjalle siirryin 1.5v myöhemmin. Tuolloin diabeetikoiden ”hoito” keskittyi ainoastaan tarvikejakeluun. Diabeteslääkäriä ja diabeteshoitajaa ei silloin vielä ollut. Kotisairaanhoidon ”tytöt” kävivät vanhusten luona pistämässä aamuisin insuliinit ja katsoivat virtsanäytteestä sokerin ”test tape” nauhalla. Olipa tulos mitä tahansa, muutoksia ei tehty, ehkä neuvottiin vähentämään makean syöntiä! Iäkkäiltä diabeetikoilta otettiin kotona myös labrakokeita, jolloin osasivat välttää pullaa ja makeisia pari päivää ennen kokeiden ottoa saadakseen hyvät arvot! Diabetes oli silloin vielä ”vanhuuden diabetes” mikä tavallaan kuului asiaan.
Koulutusta annettiin Diabeteskeskuksessa, peruskurssi 1984, jatkokurssit 1986, 1987. Lisäksi erilaisten koulutuspäivien määrä lisääntyi huomattavasti. Toimenkuvani muuttui diabeteksen lisääntyessä vähitellen, puolet diabetesvastaanottoa ja toinen osa kotikäyntejä, mitkä usein olivat neuvontaa diabeetikon kotona. 90-luvun puolivälissä siirryin kokonaan hoitamaan diabetesvastaanottoa ja sain oman työhuoneen.
Jäätyäni ”lopen uupuneena” eläkkeelle v.2004 neuvoin seuraajaani vaatimaan työn järjestämistä mielekkääksi. Valtakunnallisilla Dehko-päivillä 2009 Lohjan terveyskeskuksenn diabetestiimi sai Dehko-palkinnon aiheena ”Diabeteksen hoidon järjestäminen Lohjalla”
Linkki: Katin koko jutun voit lukea Lohjan Diabetesyhdistyksen 40-vuotis juhlajulkaisusta 1980 – 2020
Marsa Valtonen:
Vertaistuesta se kaikki lähti
Olen ollut Lohjan Diabetesyhdistyksen puheenjohtaja vuodesta 2018 lähtien. Menin ensimmäistä kertaa yhdistyksen kokoukseen ja tulin ulos puheenjohtajana! Näinkin voi käydä. No ei tämä ollut minulle ensimmäinen diabetesyhdistys, vaan olin vuonna 1995 perustamassa Mynämäen Seudun Diabetesyhdistystä ja siellä olin puheenjohtaja vuoteen 2009, jolloin yhdistys lakkautettiin. Ennen Lohjansaareen muuttoani olin Järvenpään Seudun Diabetesyhdistyksen puheenjohtajana.
Syksyllä 1993 nuorimmalla juuri koulunsa aloittaneella pojallani puhkesi diabetes. Oli täysin sattuma, että aloin muista merkeistä kotonamme epäillä, että kaikki ei ole kunnossa.
Kun elämä alkoi tasaantua tuli mieleeni, miten voisin saada yhteyden muihin diabeetikkolasten perheisiin ja voisin jutella näistä hoitoon ym liittyvistä asioista. Ei mennyt pitkää aikaa, kun vertaistuen tarve aktivoitui taas lisää perheessämme. Nimittäin toisellekin, Markusta kuusi vuotta vanhemmalle pojalleni Tuomakselle, puhkesi diabetes. Onneksi meillä oli tuo yhdistys ja pääsin puhumaan muiden äitien kanssa näistä asioista. Olimme siis perheenä saaneet ”lottovoiton”, jollaista en todellakaan toivonut.
Päätän tämän kirjoituksen vertaistuesta toiseen vuonna 1995 Tuomaksen kirjoittamaan runoon:
Onko elämällä,
onko joku tarkoitus,
jokin tietty syy jota,
jota itse sinä et saa tietää.
Hiukan aikaa
saa pieni ihminen
hengittää ilmaa
sitä elämä
